人間知らないことっていっぱいありますねえ。
ヒステリー球とか自分がなるまで知らなかったもん。
そんな病気があったの？というような希少な病気のことは知ることすら稀です。
でも、少数でも苦しんでいる人は確実にいます。
それが命に関わる病気であるならばなおさら、苦しむ人を１人でも減らしたい。

こうした主旨に賛同いたしましたのでこみさんのところから謹んでバトンをいただきました。
バトンを受け継いでもいいと思われた方は、***の間をコピー＆ペーストしてください。
どうぞよろしくお願いします。


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＝　願いが届くまでバトンで繋ごう！！　＝

「ムコ多糖症」は、新生児約５００００人に１人の割合で発症する希少小児難病です。

遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために
「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで様々な障害を引き起こし
その多くが１０歳〜１５歳で亡くなっています。

欧米では、３種類の薬が承認、使用されていますが
日本では１種類しか承認されていない状況が続いています。
現在、生死に関わる問題のため、厚生労働省はじめ関係各所に早期実現の要望書が次々と出されています。

（情報：ムコネットより抜粋　http://www.muconet.jp/index.html）


私達にできること。

それは、ブログの日記でバトンをまわし
多くの人々に知っていただき、厚生労働省はじめ
関係各所を動かすムーブメントを作ること。
それにより、患者さんの治療が今まで以上にできるようになり
彼らが、もっと多くの、嬉しい、楽しい、大好きなことが体験
できるようになることを願って・・・。

みなさん、ご協力宜しくお願いします。
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そして１つでも多くの病気が完治できるようになりますように。

お久しぶりです(・∀・)今年の夏は暑かったですねえ…
去年は「夏らしいこと何もしてない、夏らしいことしたい！！」と私が言うと
「してるじゃん、夏らしい服装」
と言っていたＰちゃんですが、今年はちょっと違いました（￣ー+￣）
まず共通の友人からは「結婚おめでとう、ところで浴衣が着たいのだが」と言われ
なぜかいつの間にか花火大会に行くことになってたり*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･゜
Ｊリーグの試合をご近所で見られることに気が付き何回か見に行ったり*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･゜
この競技場が素敵な競技場で、普通の競技場をコンサートホールに例えるならば
ご近所の競技場はちっさなライブハウス。すげーイイカンジなのですよ。
他にもメールで「結婚しました」って知らせた古い男友達が「バカヤロー祝わせろ！」と
みんなでお祝いの席を用意してくれてごちそうをいただいたり
そんなこんなで何だかんだと夏満喫。
夏じゃなくてもいいだろうってことが多い点は見逃す方向でどうかひとつ。
プラスこの夏は仕事が忙しかった！
その日暮らしの自営業としてはとーってもありがたーい(n‘∀‘)η千客万来！！
公私問わずスケジュールがここまでガツガツ埋まるのは久々でちょっとびびりました。
で、忙しい分おろそかになることってのは出るもので…
親戚にまだ結婚のお知らせをしていないゆきちです、こんにちは。
式も披露宴もしていない私たちでも証拠写真くらいは撮っておこうぜ(≧∇≦)
そんでもって結婚のお知らせ公式ハガキを作ろうぜ(≧∇≦)
と、写真スタジオでドレスと内掛けで写真を撮ったものの
まだな〜〜〜んにもしてませ〜〜〜ん
あーおっちゃんたちに何言われるか…と思うとますます何もできないｗ

まあそれはそれとして(・∀・)やっと入籍の日の話です。

一番心配だったのは「寝坊しないか？！」ってこと。
区役所は５時までやってるからと言って油断は大敵(｀・ω・´)ｂ
だって入籍当日の朝までケンカしてたんだも〜ん
ケンカの原因は私の言葉をＰちゃんが取り違えたのが原因。
ま〜曖昧な言い方をする私も私だとは思うけど
疑問を感じたら頼むから決め付けて思い込む前に訊け！
という結論にたどり着いて仲直りして寝たのは６時…寝坊する可能性は大
でも仲直りもして「遠足の日の朝の小学生」状態だったＰちゃんが興奮して早起き♪
私をわっさわっさ揺り起こしてくれた(-∀-)ので無事予定時刻に家を出ました。
入籍自体はなんちゅーことなくできましたよ。ビバ♪お役所仕事☆
ワタクシゆきちは晴れてＰ家ゆきちとなりましたうれしいわぁ
と言ってる割にはその足で近所の警察署に免許の書き換えをしに行って
「Ｐ家さ〜ん」と呼ばれても自分のこととは思わずボーっとしていて
Ｐちゃんにどつかれたわけだが…「１人しかいないのにどうして気付かないんだ？！」と。
そんなこと言ったってつい３０分前まで「ゆきち家ゆきち」だったんだから
急に慣れるわけないよねえ。
ってことで慣れるためにトレーニング。
「Ｐ家ゆきちさーん」「はいっ！」
これを７回１セットで繰り返し練習。ﾜﾝﾓｱｾｯ
その甲斐あって銀行ではちゃんと自分のお名前がわかりました(*´ー｀)えらーい

まあそんなありがちな話がてんこ盛りの微笑ましいこの日。
だけどやっぱりオチはありました。
せっかくの記念なんだからごちそうを、ということで訪れたフレンチのお店、評判は悪くない。
お料理はね、すっごく美味しかったの。
アミューズも口直しもチーズもある本格コースなんて久しぶりで嬉しかったし。
素材も調理も凝っててね、本当に本当に良かったの。
でも…でもね……



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