人間知らないことっていっぱいありますねえ。
ヒステリー球とか自分がなるまで知らなかったもん。
そんな病気があったの？というような希少な病気のことは知ることすら稀です。
でも、少数でも苦しんでいる人は確実にいます。
それが命に関わる病気であるならばなおさら、苦しむ人を１人でも減らしたい。

こうした主旨に賛同いたしましたのでこみさんのところから謹んでバトンをいただきました。
バトンを受け継いでもいいと思われた方は、***の間をコピー＆ペーストしてください。
どうぞよろしくお願いします。


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＝　願いが届くまでバトンで繋ごう！！　＝

「ムコ多糖症」は、新生児約５００００人に１人の割合で発症する希少小児難病です。

遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために
「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで様々な障害を引き起こし
その多くが１０歳〜１５歳で亡くなっています。

欧米では、３種類の薬が承認、使用されていますが
日本では１種類しか承認されていない状況が続いています。
現在、生死に関わる問題のため、厚生労働省はじめ関係各所に早期実現の要望書が次々と出されています。

（情報：ムコネットより抜粋　http://www.muconet.jp/index.html）


私達にできること。

それは、ブログの日記でバトンをまわし
多くの人々に知っていただき、厚生労働省はじめ
関係各所を動かすムーブメントを作ること。
それにより、患者さんの治療が今まで以上にできるようになり
彼らが、もっと多くの、嬉しい、楽しい、大好きなことが体験
できるようになることを願って・・・。

みなさん、ご協力宜しくお願いします。
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そして１つでも多くの病気が完治できるようになりますように。